Tener un bebé sano no es poca cosa. Es a lo que aspira cualquier ser humano cuando decide traer hijos al mundo. Y Roberto nació así. Sano como una manzana. Sin embargo dos años y medio después el niño sufría una fiebre muy alta que terminaba con espasmos fuertes y un movimiento en los ojos que nada gustaron a sus padres Roberto y Demelsa, que enseguida lo llevaban al hospital Punta Europa de Algeciras, donde tras descartar una meningitis, pasó nueve días ingresado en la UCI y 35 en planta en el Puerta del Mar. ¿Qué tenía Roberto? Veinte angustiosos días tuvieron que esperar los padres para recibir la amarga noticia: el niño padecía lo que llaman «síndrome de capos», una enfermedad de la que poco se sabe más allá de los efectos que la caracterizan: descompensación neurológica asociados a encefalopatía y debilidad, que se manifiestan normalmente a una edad temprana tras un cuadro agudo de fiebre, y que padecen solo unas treinta personas en el mundo. Una enfermedad de las que denominan «raras» y que de momento no cuenta con un tratamiento específico.

Es por eso que Rubén y Demelsa, andan inmersos en una campaña a través de www.osoigo.com cuyo objetivo es visibilizar este caso para conseguir un tratamiento con el que hacer frente a la enfermedad. Ya hay más de 1000 firmas y lo que se pretende es conseguir información sobre la enfermedad: «Si alguien conoce sobre el Síndrome o tiene el contacto de otros pacientes o fundaciones que puedan ayudarme con orientación sobre la enfermedad os agradecería mucho» dicen los padres. «También quiero alcanzar los apoyos necesarios para obtener una respuesta, así que si podeís ayudarme firmando y difundiendo estaría muy bien«.

«Yo solo quiero que ni niño se cure» dice una desesperada Demelsa. «Él se está recuperando. Cuando salió de la UCI, no se podía sentar solito porque ni siquiera aguantaba la cabecita» dice apenada. «Poquito a poco con la rehabilitación y la atención temprana está mejorando mucho, ya se sienta, habla y aunque muy mal pero ya anda» dice con un hilo de esperanza. «Nuestro miedo es el desconocimiento de la enfermedad. No sabemos si puede recaer a causa de cualquier fiebre«.

Roberto se pasa el día de consulta en consulta. Puede perder la vista, el oído y tener problemas de corazón. Por eso hay que tenerlo muy vigilado. Sus esperanzas las tienen depositadas en un genetista del hospital Virgen del Rocío de Sevilla especializado por lo visto en enfermedades raras. Desde LA AZOTEA nuestro apoyo será constante. El suyo, querido lector, espero que también.

@ManoloDevesa